Le choix du traitement

Le choix du traitement de fond

Salut ! 😜

 

Je vais vous raconter l’étape du choix et de la mise en place du traitement de fond !

Le deuxième avis

J’ai eu mon deuxième avis huit mois après avoir été diagnostiquée SEP, dans ce deuxième avis réalisé en septembre dernier, j’ai eu la possibilité de connaître une neurologue humaine et très professionnelle.

Dans le déroulé de ce rendez-vous, elle m’a expliqué la maladie, le traitement de fond à prendre et a répondu ouvertement à toutes mes questions.

Cette dernière m’a expliqué la raison et l’importance de la prise de ce traitement en début de maladie. Cela me permettra de diminuer le nombre de poussées et ainsi de retarder un possible handicap.

Les questions posées

Les traitements de fond ont-ils des effets secondaires ?

– Vous allez prendre un traitement de première ligne, vous avez le choix entre quatre traitements ! Chacun d’eux a ses effets secondaires.

Quel est le pourcentage de diminution de poussées ?

– Le pourcentage de diminution des poussées avec un traitement de première ligne est d’environ 30 % (prise correcte du traitement pendant une durée de six mois). À la fin de cette période, on fera un nouvel IRM pour voir si le traitement a été efficace.

Est-il possible de recevoir ce traitement et d’avoir le désir d’une grossesse ?

Certains traitements sont possibles durant la grossesse et d’autres doivent être interrompus quelques mois avant.

À la suite de ce rendez-vous, la neurologue m’a orienté vers une infirmière spécialisée dans l’accompagnement des patients SEP. 

Cette dernière m’expliquera quels sont les traitements et les effets secondaires, ce qui m’aidera à choisir mon traitement !

Questions

Le rendez-vous avec l'infirmière

Quelques jours plus tard, j’ai eu mon rendez-vous avec l’infirmière. Elle m’a indiquée quatre possibilités de traitement de fond de première ligne : le Teriflunomide (Aubagio), Diméthyl (Tecfidera), Acétate de Glatiramère (Copaxone) et Interferon ( Plegridy).

Les deux premiers traitements étaient par voie orale, mais avec des effets secondaires importants selon ma façon de voir. En plus de cela, ils ne correspondaient pas avec un futur désir de grossesse.

Pour moi, le plus important est de ne pas ressentir trop d’effets secondaires et avoir une fréquence plus réduite dans la prise de traitement.

J’ai dû donc choisir entre Copaxone à faire 3 fois semaine et Plegridy tous les 15 jours, par voie sous-cutanée.

Les effets secondaires dans le cas de Copaxone sont des réactions au point de l’injection.

Le Plegridy a des syndromes pseudo-grippaux (mal de tête, douleurs musculaires, fatigue et fièvre). Ces symptômes durent en moyenne 24 h suite à l’injection et il y a probablement une réaction cutanée au point de l’injection comme des rougeurs.

J’ai choisi après réflexion le traitement Plegridy en forme de stylo à effectuer tous les 15 jours. Ce traitement a une fréquence moindre et des effets secondaires plus acceptables pour moi. 

La périodicité est un point vraiment important !

 

Ruban bleu SEP

Je vous ferai un retour prochainement pour partager avec vous le moment de la première injection, les effets secondaires que j’ai ressentis et la réaction de mon corps à cette nouvelle étape.

Encore une fois un énorme remercie à mon Super-Héros, incroyable dans le soutien et l’accompagnement.

Partage avec mon comment tu as fait ton choix de traitement et pourquoi ?!

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SEPta et l'halloween en-tête

SEPta et l’Halloween

  • Quatrième épisode, le premier Halloween de SEPta .

SEPta fait son premier Halloween, avec la fête, les déguisements et les sucreries…🍬🍭

SEPta et l'halloween
SEPta et l'halloween continuation A
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La chaleur et ses effets

La chaleur et les effets en rapport avec ma sclérose en Plaques !

Salut ! 

Je viens partager une expérience avec vous, la réaction de mon corps en période de chaleur élevée.

Les températures extrêmes jouent avec ma sclérose en plaques, j’ai des réactions comme des frémissements et engourdissement une fois exposé à la chaleur.

40 degrés

J’ai du mal à tenir la chaleur…

Je me suis rendu compte pendant la dernière canicule que mon corps a réagi différemment qu’avant.

La chaleur est un ennemi direct et est compliquée à gérer…

Le soleil me donne de la force et de l’énergie, alors j’ai compris qu’il me fallait un soleil léger et éviter les moments de forte chaleur.

La réaction qui m’a fait le plus « peur » est le fait que ma jambe s’est engourdi quand je marchais lors de forte chaleur.

« Sandra!!! Attention aux températures extrêmes!! Ne confonds pas ton corps avec une biscotte ! » – Mme SEPta

Après le diagnostic et les dernières crises, les changements ressentis.

Je ressens des changements dans mon corps et des réactions que je ne sentais pas auparavant.

La principale est relative à la chaleur (engourdissement presque instantané).

Pour l’instant l’engourdissement n’est pas total, c’est juste une partie de la jambe, mais je ne me suis pas amusé à faire plus de tests… dès que je sentais que la jambe commençait à s’endormir, je cherchais des endroits frais pour qu’elle redevienne normale.

chercher la fraicheur

Les conseils que j’ai mis en place cet été

Après avoir compris ces réactions de mon corps, j’ai adapté mes horaires en fonction des heures où la chaleur était moins forte.

Alors, j’ai privilégié le matin et la fin de journée pour pouvoir travailler et faire des activités à l’extérieur.

Lors des températures élevées à l’intérieur de la maison, ma solution immédiate a été de prendre des douches fraîches ou appliquer des serviettes froides sur mes jambes.

Petite conclusion que je retire de cette expérience

Tout comme le stress, la chaleur est un facteur important dans ma sclérose en plaques. Ces dernières ont un rôle important dans les réactions de mon corps.

Chaque corps réagi de façon différente selon les personnes, il faut l’écouter pour mieux comprendre ces besoins et pouvoir éviter ou diminuer les effets.

Partage avec moi tes différentes réactions, car les tiennes peuvent être identiques aux miennes et vise et versa.

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SEpta et le Super-Héros

SEPta et le Super-Héros

  • Troisième épisode, le moment que SEPta a connu le Super-Héros.

 

SEPta a fait connaissance avec le Super-Héros qui vit dans la maison d’en face ! 😜🦸🏻

SEPta rencontre le Super-héros_1
SEPta rencontre le Super-héros_2
SEPta rencontre le Super-héros_3
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La gestion du stress n'est jamais évidente !

La gestion du stress n’est jamais évidente !

Salut ! 😜

Je viens partager une expérience avec vous, la sophrologie pour gérer le stress et anxiété.

J’ai du mal à gérer le stress et anxiété

J’ai de la difficulté à maîtriser mon stress et mon angoisse.

Chaque fois qu’un problème se présente et que je ne tiens pas le contrôle de la situation, le stress monte en flèche.

C’est à ce moment-là que je me sens inquiète, angoissée et avec des pensées pessimistes.

Rester le plus zen possible n'est pas évidente

Le stress a déclenché ma dernière poussée comme j’ai partagé avec vous dans l’article diagnostique.

Alors, il faut faire attention et ne pas trop chauffer la marmite… Je ne veux pas provoquer Mme la sclérose en plaques, je préfère la laisser tranquille. 😉

Le Rendez-vous chez la sophrologue

sophrologie, zen

Je pris la décision de demander l’aide d’une professionnelle en sophrologie après avoir compris que pour moi est compliqué de contrôler cet état toute seule.

J’ai regardé et entendu plusieurs avis sur la sophrologie pour aider dans la gestion de stress, ces dernières grand majorité positifs.

Je pris rendez-vous et lors de ce dernier, je commence pour expliquer et exposer un peu de ma vie pour comprendre d’où ça pouvez venir le problème.

La problématique est définie par la professionnelle pour la possible cause du stress et de l’anxiété. 

Les étapes de la problématique

En premier lieu, il a été le deuil de mes grands-parents mal fait, il cause la tristesse et une contradiction / culpabilité en moi.

Ensuite, il y avait un conflit interne entre une femme indépendante et les responsabilités familiales.

Et enfin, le manque de confiance en soi, la crainte de prendre des décisions, l’incapacité de lâcher prise et de vouloir tout contrôler et anticiper.

La prise de conscience et me permettre de lâcher prise

Lâcher Prise

Après quelques séances, j’ai réussi à mieux gérer, à lâcher prise quand il faut et à me calmer en situations de stress et anxiété.

J’ai réussi à faire mon deuil, j’ai fait mes adieux pour la dernière fois et je me suis excusé pour la culpabilité.

Maintenant, je laisse la vie suivre son cours, sans vouloir rien contrôler à l’avance, même si parfois ce n’est pas toujours évident.

En conclusion avec un conseille d’amie

La bonne chose à retenir de cette expérience, quand vous vous sentez incapable de gérer vos « problèmes » / stress, vous devez demander de l’aide sans avoir peur.

Voilà comment nous irons de l’avant sans crainte et en regardant peu à peu le chemin qui nous attend devant nous.

Et toi t’a déjà demandé de l’aide pour régler un « problème » en toi?! Partage avec moi tes expériences dans les médecines douces, comme la naturopathie, la sophrologie, l’acupuncture, l’hypnose…

Merci à bientôt !

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