SEPta commence son traitement de fond pour la SEP. 💉
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Salut ! 😜
Je vais vous raconter l’étape du choix et de la mise en place du traitement de fond !
J’ai eu mon deuxième avis huit mois après avoir été diagnostiquée SEP, dans ce deuxième avis réalisé en septembre dernier, j’ai eu la possibilité de connaître une neurologue humaine et très professionnelle.
Dans le déroulé de ce rendez-vous, elle m’a expliqué la maladie, le traitement de fond à prendre et a répondu ouvertement à toutes mes questions.
Cette dernière m’a expliqué la raison et l’importance de la prise de ce traitement en début de maladie. Cela me permettra de diminuer le nombre de poussées et ainsi de retarder un possible handicap.
Les traitements de fond ont-ils des effets secondaires ?
– Vous allez prendre un traitement de première ligne, vous avez le choix entre quatre traitements ! Chacun d’eux a ses effets secondaires.
Quel est le pourcentage de diminution de poussées ?
– Le pourcentage de diminution des poussées avec un traitement de première ligne est d’environ 30 % (prise correcte du traitement pendant une durée de six mois). À la fin de cette période, on fera un nouvel IRM pour voir si le traitement a été efficace.
Est-il possible de recevoir ce traitement et d’avoir le désir d’une grossesse ?
Certains traitements sont possibles durant la grossesse et d’autres doivent être interrompus quelques mois avant.
À la suite de ce rendez-vous, la neurologue m’a orienté vers une infirmière spécialisée dans l’accompagnement des patients SEP.
Cette dernière m’expliquera quels sont les traitements et les effets secondaires, ce qui m’aidera à choisir mon traitement !
Quelques jours plus tard, j’ai eu mon rendez-vous avec l’infirmière. Elle m’a indiquée quatre possibilités de traitement de fond de première ligne : le Teriflunomide (Aubagio), Diméthyl (Tecfidera), Acétate de Glatiramère (Copaxone) et Interferon ( Plegridy).
Les deux premiers traitements étaient par voie orale, mais avec des effets secondaires importants selon ma façon de voir. En plus de cela, ils ne correspondaient pas avec un futur désir de grossesse.
Pour moi, le plus important est de ne pas ressentir trop d’effets secondaires et avoir une fréquence plus réduite dans la prise de traitement.
J’ai dû donc choisir entre Copaxone à faire 3 fois semaine et Plegridy tous les 15 jours, par voie sous-cutanée.
Les effets secondaires dans le cas de Copaxone sont des réactions au point de l’injection.
Le Plegridy a des syndromes pseudo-grippaux (mal de tête, douleurs musculaires, fatigue et fièvre). Ces symptômes durent en moyenne 24 h suite à l’injection et il y a probablement une réaction cutanée au point de l’injection comme des rougeurs.
J’ai choisi après réflexion le traitement Plegridy en forme de stylo à effectuer tous les 15 jours. Ce traitement a une fréquence moindre et des effets secondaires plus acceptables pour moi.
La périodicité est un point vraiment important !
Je vous ferai un retour prochainement pour partager avec vous le moment de la première injection, les effets secondaires que j’ai ressentis et la réaction de mon corps à cette nouvelle étape.
Encore une fois un énorme remercie à mon Super-Héros, incroyable dans le soutien et l’accompagnement.
Partage avec mon comment tu as fait ton choix de traitement et pourquoi ?!
SEPta fait son premier Halloween, avec la fête, les déguisements et les sucreries…🍬🍭
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Salut !
Je viens partager une expérience avec vous, la réaction de mon corps en période de chaleur élevée.
Les températures extrêmes jouent avec ma sclérose en plaques, j’ai des réactions comme des frémissements et engourdissement une fois exposé à la chaleur.
Je me suis rendu compte pendant la dernière canicule que mon corps a réagi différemment qu’avant.
La chaleur est un ennemi direct et est compliquée à gérer…
Le soleil me donne de la force et de l’énergie, alors j’ai compris qu’il me fallait un soleil léger et éviter les moments de forte chaleur.
La réaction qui m’a fait le plus « peur » est le fait que ma jambe s’est engourdi quand je marchais lors de forte chaleur.
Je ressens des changements dans mon corps et des réactions que je ne sentais pas auparavant.
La principale est relative à la chaleur (engourdissement presque instantané).
Pour l’instant l’engourdissement n’est pas total, c’est juste une partie de la jambe, mais je ne me suis pas amusé à faire plus de tests… dès que je sentais que la jambe commençait à s’endormir, je cherchais des endroits frais pour qu’elle redevienne normale.
Après avoir compris ces réactions de mon corps, j’ai adapté mes horaires en fonction des heures où la chaleur était moins forte.
Alors, j’ai privilégié le matin et la fin de journée pour pouvoir travailler et faire des activités à l’extérieur.
Lors des températures élevées à l’intérieur de la maison, ma solution immédiate a été de prendre des douches fraîches ou appliquer des serviettes froides sur mes jambes.
Tout comme le stress, la chaleur est un facteur important dans ma sclérose en plaques. Ces dernières ont un rôle important dans les réactions de mon corps.
Chaque corps réagi de façon différente selon les personnes, il faut l’écouter pour mieux comprendre ces besoins et pouvoir éviter ou diminuer les effets.
Partage avec moi tes différentes réactions, car les tiennes peuvent être identiques aux miennes et vise et versa.
SEPta a fait connaissance avec le Super-Héros qui vit dans la maison d’en face ! 😜🦸🏻
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