Début du traitement ocrevus

Début du Traitement Ocrevus

Salut ! 😜

 

Et me voilà de retour après quelques mois d’absence pour vous raconter les dernières nouvelles.

L’entreprise où je travaillais a fermé suite à une liquidation judiciaire. Pour moi, c’était l’occasion d’ouvrir une nouvelle porte vers une reconversion professionnelle.

Je suis actuellement en formation intensive de Web Designer, un bootcamp de 5 mois.
C’est extrêmement exigeant, et il est parfois difficile de rendre les projets dans les délais. Je passe de nombreuses heures devant l’ordinateur, ce qui entraîne quelques douleurs musculaires.

Mais je me dis que c’est un mal pour un bien. 

Le choix de débuter le traitement

Après avoir refusé le traitement à nouveau l’année dernière, pour pouvoir continuer à essayer d’avoir un enfant naturellement pendant une période de six mois — comme décrit dans l’article SEP et désir de grossesse — je n’ai pas eu de grossesse naturelle 😏. Ça ne s’est pas produit.

Alors je me suis dit : je n’ai rien à perdre à essayer le traitement, même si je n’ai pas de symptômes visibles ni de poussées. Les inflammations sont toujours là, et il faut les bloquer.

traitements

Ma situation actuelle est donc idéale pour commencer un traitement, malgré les effets secondaires possibles.

J’ai donc pris la décision de commencer.

Deux options m’ont été proposées par ma neurologue, et j’ai choisi Ocrevus : un traitement de 2ᵉ ligne administré en hôpital de jour, par voie intraveineuse.

Le traitement est effectué tous les six mois, sauf pour la première dose, qui est divisée en deux perfusions, à 15 jours d’intervalle.

J’ai commencé le traitement avec la première moitié de la dose le 5 mai, pendant la semaine de vacances de la formation.

La journée à l'hôpital

Traitement lancé avec une banane à la main

La journée a commencé à 9h à l’hôpital, avec plusieurs examens : test de performance de la marche, électrocardiogramme, prise de tension… Ensuite, on m’a administré plusieurs médicaments pour prévenir les effets secondaires : antihistaminique, Doliprane, cortisone, etc.

Puis le traitement a duré environ 3 heures.

Je suis sortie de l’hôpital à 16h.

Les jours suivants, je n’ai rien ressenti de particulier, aucun effet secondaire visible.
On verra bien comment ça se passe pour la deuxième dose !

Je reviens bientôt pour tout vous raconter.

🩵 Et vous, avez-vous eu des effets secondaires immédiats ou tardifs ? Si oui, lesquels ?
Dites-moi tout en commentaire ! 💬

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SEP et désir de grossesse

SEP et désir de Grossesse

Salut ! 😜

 

Je suis de retour après une longue absence…

J’espère que vous allez bien, de ma part en termes de symptômes SEP rien a changé, toujours les mêmes, juste un peu de fatigue associée à une charge de travail élevée. 

Le Déménagement

La dernière fois, j’ai parlé d’un déménagement qui s’est bien passé et la maisonnette est superbe avec son petit jardin.

 

JARDIN

Le Bilan Annuel

Les soins dentaires sont terminés comme prévu.

Un problème de santé gynécologique est apparu le mois de mars 2024 et encore une fois le choix s’impose entre le traitement et le projet d’avoir un enfant.

Résultat de la gynécologue, j’ai ne plus beaucoup d’ovules qui restent alors c’est urgent d’effectuer une grossesse naturelle dans les six mois avenir sinon il faudra penser à initier une procédure pour effectuer une FIV (fécondation in vitro).

Le bilan annuel SEP effectué en août dernier montre que deux nouvelles inflammations sont apparues sur l’IRM cérébrale.

Nouveau rendez-vous avec la neurologue et encore une fois la pression excessive pour commencer un traitement.

J’ai refusé à nouveau, après avoir été harcelé à plusieurs reprises par la neurologue.

Cette professionnelle n’écoute pas mes raisons, mes ressentis, elle souhaite tout simplement mettre en place un traitement de toute force.

Se sentir oppressé n’est pas une situation très agréable. 

Je pense même à changer de neurologue, mais cela est-il nécessaire ?

Je commence à penser que tout le système de santé est dirigé par des procédures / des normes à suivre et c’est pour cette raison l’insistance de la neurologue.

Elle est obligée de suivre la procédure sans écouter la patiente et son ressentie personnelle.

La Décision s'impose à nouveau

Grossesse

Je suis à nouveau perdue avec le choix à faire…

  • Je pense à mon projet d’avoir un enfant tant désiré et prendre le risque d’avoir une poussée avec ma maladie hors de contrôle.

OU

 

  • Je prends le traitement sous pression et un peu contrariée, je contrôle la SEP et possiblement, je mets mes possibilités d’avoir un enfant complément de côté.

 

Que faire?!

 

Une fois de plus, j’ai refusé de commencer le traitement pour le moment.

Je suis mon cœur et je vais essayer d’avoir un bébé de façon naturelle jusqu’au prochain rendez-vous avec la neurologue en février 2025.

Par la suite, je verrai…

À bientôt

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Le signe envoye

Le Signe envoyé

Salut ! 😜

 

Avant tout excellente année 2024 avec plein de bonheur et surtout la santé ! 🎇🥳

Suite à mon dernier passage sur le blog, j’ai enchaîné les examens, la radio thorax, dentaire, etc. 

 

Les examens

Le résultat, une inflammation endormie détectée sur la panoramique dentaire, donc début de traitement repoussé d’environ six mois. 

 

Je me pose la question, c’est un signe envoyé pour ne pas prendre le traitement ou tout simplement un hasard du destin ❓🤔

 

Les trois mois qui restent

En ce moment, je suis au milieu du temps prévu.

La dent et l’inflammation en question ont été retirés !

Fin du mois de février, j’ai rendez-vous avec le dentiste pour la pose d’un implant dentaire.

À la suite de ce dernier, je vais savoir quand serait-il possible d’effectuer l’initiation du traitement. 💉🩺

Décompte de temps

À part tout ça, je suis BIEN ! 

SEPta me laisse tranquille, à part une fatigue un peu inhabituelle provoqué par l’excès de travail en cette période.

Merci SEPta continue comme ça ! 😘

Ah oui, j’allais oublier, à la fin de ce mois, j’ai également un nouveau déménagement 😅 Ah Ah maintenant, j’ai pris l’habitude !

Mais très bonne nouvelle, dans le prochain logement, il va avoir un jardin et je vais pouvoir profiter de la nature et du calme.

Cela va sûrement me faire du bien, car je vais me sentir moins stressé avec la frénésie citadine. 🍀☀️

 

Je reviendrai vers vous suite au déménagement et au rendez-vous avec mon dentiste pour la suite des événements à venir.

Pendant ce temps, prenait soin de vous, vivez l’instant présent, la vie est belle et courte, il faut en profiter !

Une expression que je répète pour me permettre de garder l’optimisme et la force pour tout affronter.  😜

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La décision est prise

La décision

Salut ! 😜

Je vais partager avec vous la folie de ces derniers jours. 

À la suite d’un 2ᵉ avis d’une neurologue, le rendez-vous avec l’infirmière lié à la src-sep de l’hôpital Pellegrin, j’ai pris une décision.

Correcte au pas, la meilleure décision au pas, je ne serai jamais…

Je vais essayer de prendre le traitement, même si en réalité, je ne suis pas trop convaincue. 

Je sens que ça va être très difficile de supporter ce médicament étranger à mon corps. 

Mais bon pas trop le choix, il faut passer par cette étape, pour pouvoir dire si ce traitement est bien au mauvais.

Les pour et les contres

Questions

D’un côté, la prise de risque de tomber enceinte et avoir un bébé, ça me fait peur vu le discours des neurologues.

De l’autre, le fait de passer à nouveau par toutes les étapes de mise en place d’un traitement en ne sachant pas si cela va fonctionner chez moi et me rendre malade (chose que ce n’est pas le cas en ce moment) ça me fait également peur.

Alors ma décision est de m’assurer que la future grossesse se passera dans les meilleures conditions pour l’enfant et moi.

Les étapes pour mettre en place le traitement

Le médecin spécialiste m’a donné à choisir entre deux traitements immunosuppresseurs de 2ᵉ ligne, le Ocrevus ou le Kesimpta.

  • Ocrevus, médicament à prendre en hôpital de jour pour perfusion tous les six mois.
  • Kesimpta, médicament injectable en stylo prérempli, à prendre chez soi tous les mois à la même date.
J’ai choisi Kesimpta, parce que est plus simple et plus adapté à notre soue d’avoir un enfant.

La procédure pour mettre en place le traitement, plusieurs examens et des vaccins pour permettre d’avoir le moins de risque possible pour moi, car les immunités vont être réduites.

Je suis en phase d’examens, quand je commencerai le traitement, je viendrai vers vous pour raconter la mise en place de ce dernier, la réaction de mon corps et comme je me sens vis-à-vis de ce début de traitement.

J’aimerais avoir des avis des sepiens qui ont ce traitement pour savoir à quoi je peux m’attendre. Dites-moi tout en commentaire.

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Bilan un an et demi après

Bilan un an et demi après

Salut ! 😜

Je vais vous raconter comment s’est passé mon bilan après un an et demi en compagnie de SEPta, aucune poussée ressentie durant cette période.

La Vie est plutôt normale comme avant.

« Les IRM cérébrale et médullaire sont faites. Conclusion, les inflammations anciennes sont pratiquement invisibles, il apparait seulement des petites cicatrices, mais toujours là ! » (mots de la neurologue).

Le médecin de l’imagerie m’a dit que sur l’examen médullaire plus aucune inflammation visible et pour le cérébral deux ont disparus et deux autres apparues. (Encore une fois, je remarque que je n’ai rien senti, pas de poussée visible).

La conclusion du rendez-vous avec la neurologue

infirmière

La neurologue m’a dit aujourd’hui que comme deux nouvelles inflammations sont apparues, il faut mettre en place un traitement plus fort…

Ok, pas logique, Mais Ok.

Pourquoi ?

Prochaine étape à suivre

IRM cerebrale

Prochaine étape voir à nouveau l’infirmier pour mettre un traitement en place.

Mais dans toute cette histoire, mon conjoint et moi, on voulait essayer d’avoir un enfant en début de l’année prochaine. Mais impossible, car il faut mettre le traitement en place pendant un an et après avoir le bébé.

« Trop dangereux essayer une grossesse en ce moment sans traitement, parce que vous pouvez avoir une forte poussée à ce moment-là ! ». Mots de neurologue

Alors que faire ?!

Questions

 

  • Prendre le risque, faire le bébé et voir après pour le traitement ou non ?!

 

  • Suivre les conseils de la neurologue et retarder les projets du bébé pour la fin de l’année prochaine ?!

 

  • Essayer un traitement encore une fois et ressentir tous les effets secondaires et se sentir malade tout le temps, chose que je ne sens pas en ce moment sans le traitement ?!

 

  • Laisser aller et courir le risque qu’une poussée grave apparait ?!

 

Voilà le dilemme en ce moment, que faire ? C’est quoi le bon choix ? comment le savoir ?

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