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SEP et désir de Grossesse

Ensemble-pour-la-vie — Mon, 18 Nov 2024 16:48:55 +0000

Salut ! 😜

Je suis de retour après une longue absence…

J’espère que vous allez bien, de ma part en termes de symptômes SEP rien a changé, toujours les mêmes, juste un peu de fatigue associée à une charge de travail élevée.

Le Déménagement

La dernière fois, j’ai parlé d’un déménagement qui s’est bien passé et la maisonnette est superbe avec son petit jardin.

Le Bilan Annuel

Les soins dentaires sont terminés comme prévu.

Un problème de santé gynécologique est apparu le mois de mars 2024 et encore une fois le choix s’impose entre le traitement et le projet d’avoir un enfant.

Résultat de la gynécologue, j’ai ne plus beaucoup d’ovules qui restent alors c’est urgent d’effectuer une grossesse naturelle dans les six mois avenir sinon il faudra penser à initier une procédure pour effectuer une FIV (fécondation in vitro).

Le bilan annuel SEP effectué en août dernier montre que deux nouvelles inflammations sont apparues sur l’IRM cérébrale.

Nouveau rendez-vous avec la neurologue et encore une fois la pression excessive pour commencer un traitement.

J’ai refusé à nouveau, après avoir été harcelé à plusieurs reprises par la neurologue.

Cette professionnelle n’écoute pas mes raisons, mes ressentis, elle souhaite tout simplement mettre en place un traitement de toute force.

Se sentir oppressé n’est pas une situation très agréable.

Je pense même à changer de neurologue, mais cela est-il nécessaire ?

Je commence à penser que tout le système de santé est dirigé par des procédures / des normes à suivre et c’est pour cette raison l’insistance de la neurologue.

Elle est obligée de suivre la procédure sans écouter la patiente et son ressentie personnelle.

La Décision s'impose à nouveau

Je suis à nouveau perdue avec le choix à faire…

Je pense à mon projet d’avoir un enfant tant désiré et prendre le risque d’avoir une poussée avec ma maladie hors de contrôle.

Je prends le traitement sous pression et un peu contrariée, je contrôle la SEP et possiblement, je mets mes possibilités d’avoir un enfant complément de côté.

Que faire?!

Une fois de plus, j’ai refusé de commencer le traitement pour le moment.

Je suis mon cœur et je vais essayer d’avoir un bébé de façon naturelle jusqu’au prochain rendez-vous avec la neurologue en février 2025.

Par la suite, je verrai…

À bientôt

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La décision

Ensemble-pour-la-vie — Sun, 01 Oct 2023 16:23:19 +0000

Salut ! 😜

Je vais partager avec vous la folie de ces derniers jours.

À la suite d’un 2ᵉ avis d’une neurologue, le rendez-vous avec l’infirmière lié à la src-sep de l’hôpital Pellegrin, j’ai pris une décision.

Correcte au pas, la meilleure décision au pas, je ne serai jamais…

Je vais essayer de prendre le traitement, même si en réalité, je ne suis pas trop convaincue.

Je sens que ça va être très difficile de supporter ce médicament étranger à mon corps.

Mais bon pas trop le choix, il faut passer par cette étape, pour pouvoir dire si ce traitement est bien au mauvais.

Les pour et les contres

D’un côté, la prise de risque de tomber enceinte et avoir un bébé, ça me fait peur vu le discours des neurologues.

De l’autre, le fait de passer à nouveau par toutes les étapes de mise en place d’un traitement en ne sachant pas si cela va fonctionner chez moi et me rendre malade (chose que ce n’est pas le cas en ce moment) ça me fait également peur.

Alors ma décision est de m’assurer que la future grossesse se passera dans les meilleures conditions pour l’enfant et moi.

Les étapes pour mettre en place le traitement

Le médecin spécialiste m’a donné à choisir entre deux traitements immunosuppresseurs de 2ᵉ ligne, le Ocrevus ou le Kesimpta.

Ocrevus, médicament à prendre en hôpital de jour pour perfusion tous les six mois.
Kesimpta, médicament injectable en stylo prérempli, à prendre chez soi tous les mois à la même date.

J’ai choisi Kesimpta, parce que est plus simple et plus adapté à notre soue d’avoir un enfant.

La procédure pour mettre en place le traitement, plusieurs examens et des vaccins pour permettre d’avoir le moins de risque possible pour moi, car les immunités vont être réduites.

Je suis en phase d’examens, quand je commencerai le traitement, je viendrai vers vous pour raconter la mise en place de ce dernier, la réaction de mon corps et comme je me sens vis-à-vis de ce début de traitement.

J’aimerais avoir des avis des sepiens qui ont ce traitement pour savoir à quoi je peux m’attendre. Dites-moi tout en commentaire.

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Bilan un an et demi après

Ensemble-pour-la-vie — Thu, 31 Aug 2023 14:41:58 +0000

Salut ! 😜

Je vais vous raconter comment s’est passé mon bilan après un an et demi en compagnie de SEPta, aucune poussée ressentie durant cette période.

La Vie est plutôt normale comme avant.

« Les IRM cérébrale et médullaire sont faites. Conclusion, les inflammations anciennes sont pratiquement invisibles, il apparait seulement des petites cicatrices, mais toujours là ! » (mots de la neurologue).

Le médecin de l’imagerie m’a dit que sur l’examen médullaire plus aucune inflammation visible et pour le cérébral deux ont disparus et deux autres apparues. (Encore une fois, je remarque que je n’ai rien senti, pas de poussée visible).

La conclusion du rendez-vous avec la neurologue

La neurologue m’a dit aujourd’hui que comme deux nouvelles inflammations sont apparues, il faut mettre en place un traitement plus fort…

Ok, pas logique, Mais Ok.

Pourquoi ?

Prochaine étape à suivre

Prochaine étape voir à nouveau l’infirmier pour mettre un traitement en place.

Mais dans toute cette histoire, mon conjoint et moi, on voulait essayer d’avoir un enfant en début de l’année prochaine. Mais impossible, car il faut mettre le traitement en place pendant un an et après avoir le bébé.

« Trop dangereux essayer une grossesse en ce moment sans traitement, parce que vous pouvez avoir une forte poussée à ce moment-là ! ». Mots de neurologue

Alors que faire ?!

Prendre le risque, faire le bébé et voir après pour le traitement ou non ?!

Suivre les conseils de la neurologue et retarder les projets du bébé pour la fin de l’année prochaine ?!

Essayer un traitement encore une fois et ressentir tous les effets secondaires et se sentir malade tout le temps, chose que je ne sens pas en ce moment sans le traitement ?!

Laisser aller et courir le risque qu’une poussée grave apparait ?!

Voilà le dilemme en ce moment, que faire ? C’est quoi le bon choix ? comment le savoir ?

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Doutes et Questions

Ensemble-pour-la-vie — Mon, 30 May 2022 12:48:32 +0000

Doutes et Questions

Questions pour le 2ᵉ rendez-vous chez le neurologue

Les Doutes et questions

Les doutes et questions à poser au neurologue trois mois après avoir reçu le diagnostic de cette nouvelle compagnie de vie, la SEP…
Quelques jours avant le rendez-vous, j’étais un peu stressé et optimiste dans la perspective d’avoir des réponses et plus d’explications concernant cette nouvelle colocataire…

Pourquoi prendre le médicament pour la SEP toute suite si je n’ai pas de symptômes et si je ne me sens pas malade !?

Pourquoi Faire le vaccin contre la Covid-19 et l’hépatite B (qui n’apparaissent pu sur mes analyses) ?

Confiance ? Je n’ai pas !

Je n’ai pas les réponses à mes questions!?

Le traitement et les étapes à suivre, je n’ai pas de détails !

Conclusion du second Rendez-vous avec le neurologue, toujours des questions

Suite à mon deuxième passage avec la neurologue, je n’ai pas eu les réponses attendues. Je ne peux pas critiquer ses compétences mais j’ai ressenti que pour cette dernière, le plus important était de commencer le traitement sans explications approfondies.

Elle ne m’a pas convaincue avec ses explications ! Quand je lui ai demandé s’il y avait des effets secondaires pour les traitements, la réponse à était trop évasive.

Décision prise, chercher des réponses aux doutes et questions

Bonne ou mauvaise décision, je ne sais pas !

Je suis novice dans cette maladie… Une chose est sûre, je me sens bien dans ma tête et mon corps et je ne ressens aucune raison plausible pour prendre le médicament. 💊

Je vais rechercher un second avis pour avoir plus d’informations sur la maladie, les procédures à suivre et les traitements à prendre.

Avec un peu de chance, j’aurais les réponses attendues ! 🤞🏻

Et pour vous, par quelles étapes êtes-vous passés entre le diagnostic et le traitement ? Avez-vous eu toutes les réponses lors du premier rendez-vous ?

Dites-moi tout !! 😜

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